Page 16 - Boletin SEHH Septiembre - Octubre 2023

entrevista
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damos a estar clínicamente controlados y vigilamos que estén adecuadamente atendidos.
Desde hace no muchos años, el cribado neonatal incluye el rasgo talasémico y es posible que nazcan niños sanos de padres portadores o con talasemia menor; a pe- sar de ello, siguen naciendo niños con ta- lasemia mayor en España y en Europa. Con los conocimientos actuales, no pode- mos permitirlo. El consejo genético per- mite evitar la transmisión de los genes defectuoso de padres a hijos y esta es precisamente nuestra lucha constante en la que no vemos el final.
¿Se sabe cuántas personas con talase- mia (mayor y menor) hay en España? Se estima que el 2% de la población espa- ñola es portadora o tiene algún rasgo ge- nético defectuoso. En Castilla y León hay 1.500 pacientes portadores o con talase- mia menor y, a nivel nacional, somos 200 personas con talasemia mayor (también llamados talasémicos dependientes de transfusiones periódicas -TDT-).
¿Qué proyectos actuales y de futuro destacas especialmente?
Básicamente, exigimos una atención equitativa para los pacientes con talase-
mia en cualquiera de las diecisiete comu- nidades autónomas de España. También pedimos más comprensión por parte de los profesionales sanitarios, así como una mejor información del médico al paciente en relación con su estado, evolución y causas de la enfermedad.
¿Qué supone para ti haber sido recono- cido con el Mérito Nacional 2023 del do- nante de sangre? ¿Cuál es la razón de ser de este reconocimiento?
La noticia fue inesperada. Parece ser que he promovido las donaciones, aunque el méri- to no es mío, sino de todos de esos donan- tes que nos dan la vida y hacen posible que muchas personas podamos seguir vivien- do. Las donaciones hacen posible muchas operaciones, cirugías, trasplantes o trata- mientos oncológicos, que requieren nume- rosas bolsas de sangre. Los donantes em- plean buena parte de su tiempo y no piden nada a cambio; se merecen todo el respeto y admiración de la sociedad. A los pacientes con talasemia no nos pueden hacer un re- galo mejor, como reza uno de los lemas de ALHETA. Les debemos la vida. Solo tenemos palabras de agradecimiento hacia ellos. Gra- cias y mil veces gracias. Animo a la pobla- ción a que se haga donante de sangre, pues salva muchas vidas. La recompensa de este acto altruista es la satisfacción por el bien que se ha realizado.