Page 14 - Boletin SEHH Septiembre - Octubre 2023

entrevista
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Entrevistamos a Secundino Sacristán Velasco, un vallisoletano con talasemia que es miembro directivo de la Asociación
Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias (ALHETA) y Mérito Nacional a la Donación Altruista de Sangre 2023. Pone cara a los receptores de tantos y tantos donantes de sangre que hay en España, pues recibe dos bolsas de este líquido preciado cada tres semanas para poder seguir viviendo, literalmente, a sus ya casi sesenta años de edad. Además, el pasado mes de julio compartió su experiencia vital con los asistentes al 17o curso “Terapias Avanzadas. Base Científica y Usos Clínicos”, organizado por la Universidad
de Murcia, en colaboración con la SEHH y la Red Española de Terapias Avanzadas del Instituto de Salud Carlos III.
¿Cuándo te detectaron la talasemia ma- yor que padeces y cómo cambió tu vida esa noticia?
Tenía 6 años cuando me detectaron la en- fermedad. Ahora no tardan tanto. Nunca fui un niño normal. No sabían lo que me pasaba y cada vez iba a peor. Estaba muy anémico cuando consiguieron dar con la causa y empezaron a hacerme transfusio- nes de sangre. Mi vida cambió radical- mente. Ya había dejado de ir al colegio y estuve entre médicos y hospitales la ma- yoría del tiempo, y con cuidados especia- les de alimentación y ejercicio. Mi situa- ción era muy delicada. Mi vida familiar y social también cambió radicalmente, pues apenas salía de casa.
¿Cómo valoras la atención recibida en el Sistema Nacional de Salud y su efec- tividad en el abordaje de tu enferme- dad?
La atención que me brindó el Sistema Na- cional de Salud (SNS) siempre fue buena, pero apenas había información. Mi padre era agricultor y se gastó mucho dinero en médicos y hospitales antes de acogerse al régimen especial que había para este co- lectivo en aquellos tiempos. Los fármacos no empezaron ser financiados por la Ad- ministración sanitaria hasta unos pocos años después. Los recortes en salud e in-
vestigación, y los diferentes sistemas au- tonómicos, están empeorando el SNS.
¿Has detectado puntos de mejora en re- lación con el abordaje de tu enfermedad? Por supuesto. Nací en 1964 y 59 años des- pués es todo muy distinto. Entonces te morías sin más, porque poco o nada se sabía de esta enfermedad. Incluso entra- do el siglo XXI, en gran parte de las pági- nas web de entonces se hablaba de una enfermedad grave y mortal, con pocos años de vida por delante. Tuve mucha suerte a pesar de todo.
No es ético ni justo que, existiendo un tratamiento curativo, se esté poniendo el acento únicamente en lo meramente económico
Hoy en día, sigue habiendo algún pacien- te mal informado y nos cuentan alguna