Page 15 - Boletin SEHH Septiembre - Octubre 2023

entrevista
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barbaridad que otra, pero no es lo habitual. Dependemos de transfusiones constantes, contamos con buenos quelantes de hierro y la sangre que nos transfundimos es segura.
¿Qué es lo más duro de la enfermedad que padeces desde el punto de vista clínico?
Desde los puntos de vista clínico y social, sentimos que somos dependientes de todo: transfusiones, niveles de sangre y de hierro, hospitalizaciones y pruebas de todo tipo. Vivimos con dolor y se nos de- terioran los huesos, el corazón, el hígado, los pulmones, los riñones y/o la vesícula, entre otros órganos. Sentimos impoten- cia por encontrarnos muy cansados y sentir que no somos válidos. Tenemos afán de superación, pero nos falta tiem- po para vivir y nos cuesta mucho trabajar y levantarnos de la cama cada día. En Grecia, por ejemplo, los pacientes que padecen esta enfermedad han conse- guido cobrar la jubilación total tras quin- ce años cotizados.
¿Cómo valoras la evolución de las tera- pias en los últimos años y la llegada de la terapia génica en el tratamiento de esta enfermedad?
Venimos oyendo hablar de la terapia génica desde hace unos cuantos años. Estamos deseando que sea segura y
Secundino Sacristán con el Prof. Robert Sackstein.
que pueda aplicarse en todos los pa- cientes, pues la curación es la mejor so- lución, sin duda. Un paciente crónico con mi enfermedad le cuesta al SNS 8.000 euros al mes y cerca de 100.000 euros al año. En quince años, esta tera- pia estaría amortizada.
No es ético ni justo que, existiendo un tra- tamiento curativo, se esté poniendo el acento únicamente en lo meramente económico. En una sociedad como la nuestra no se debería permitir no curar a alguien porque un medicamento sea caro. ¿Cuánto vale una vida? La curación
de esta enfermedad también eliminaría las cargas familiares y laborares. ¿Cuánto vale estar sano y todo lo que ello conlleva?
Como miembro directivo de ALHETA, ¿cuál es la razón de ser de esta asocia- ción y con cuántos asociados cuenta a día de hoy?
Somos un centenar de asociados en AL- HETA. Nuestra razón de ser son los pa- cientes y sus familiares. Entre otras co- sas, les damos información clara sobre la enfermedad, les hablamos de tú a tú, escuchamos sus necesidades, les ayu-