Page 19 - Boletin SEHH Marzo - Abril 2023

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ENCUENTRO “LA COMUNICACIÓN ES CLAVE: PERSONAS CON COAGULOPATÍAS VS PROFESIONALES SANITARIOS”
Pacientes de hemofilia y sanitarios reclaman un “registro nacional
y más recursos”
Pacientes de hemofilia, junto con los profesionales sanitarios de distintas ramas que les atienden, han pedido a la adminis- tración que se cree un “registro nacional de afectados”, du- rante el debate ‘La comunicación es clave: personas con coa- gulopatías vs profesionales sanitarios’. En el evento, que con- tó con la participación del presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García Die- go, reclamaron que se dote de más medios a los especialistas que los atienden, dado que las consultas médicas están “sa- turadas y sobrecargadas”.
García explicó que solo un 15 por ciento de las personas en el mundo tienen acceso a los medicamentos, por lo que exis- te un gran problema de inequidad. “Cerca de millón de per- sonas no tienen tratamiento en todo el mundo, salvo por las donaciones solidarias de las entidades de salud”, ha señalado. Además, “los sangrados son tremendamente disrup-
tivos. Hacen daños permanentes en las articulacio-
nes y, si es craneal, puede ser letal”.
DISPONIBLE EN SPOTIFY, IVOOX Y SPREAKER
El pódcast de la SEHH conmemora el Día Mundial de la Hemofilia
El cuarto episodio del pódcast de la SEHH, “Un viaje por la san- gre”, se ha dedicado a la hemofilia, con motivo del día mundial de esta enfermedad hematológica. Además de abordar sus orí- genes y desmontar alguno de los bulos más difundidos, el pód- cast recoge una entrevista a la hematóloga del Hospital Universi- tario La Paz (Madrid), Ma Teresa Álvarez Román, experta
en hemofilia. El pódcast puede escucharse en Spotify, o Ivoox y Spreaker.
DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA
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