Episodio 3 (T4) La enfermedad de von Willebrand
Un corte que no deja de sangrar, un hematoma sin explicación o una menstruación excesiva son señales que muchas veces se normalizan e ignoran. En este episodio exploramos qué es la enfermedad de von Willebrand, cuáles son los síntomas que deberían hacernos sospechar de su existencia, los tratamientos disponibles y cómo es el día a día de quienes conviven con ella.
Participantes
Mar Muñoz
Periodista
Dr. Ramiro Núñez
Jefe de Sección de Trombosis y Hemostasia del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla)
Laura Quintas Lorenzo
Vicepresidenta de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo)
Alba Corrada de la Fuente
Comunicación de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH)
Dra. Lucrecia Yañez
Hematóloga del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla y vicepresidenta del grupo español de leucemia linfocítica crónica
Enfermedad de von Willebrand: cuándo sospechar de un sangrado que no es normal
La enfermedad de von Willebrand es el trastorno hemorrágico hereditario más frecuente y está relacionado con una alteración del factor von Willebrand, una proteína fundamental para que las plaquetas puedan adherirse correctamente y contribuir a detener una hemorragia.
En este episodio de “Un viaje por la sangre”, el Dr. Ramiro Núñez, jefe de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, explica en qué consiste la enfermedad, qué tipos existen, cómo se diagnostica y qué síntomas deberían llevar a consultar. El programa incorpora además el testimonio de Laura Quintas Lorenzo, vicepresidenta de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo).
Un sangrado frecuente o excesivo no debe normalizarse: reconocer determinadas señales puede ser el primer paso para llegar al diagnóstico de una enfermedad de von Willebrand.
Cuando el factor von Willebrand está disminuido o no funciona correctamente, el proceso para detener una hemorragia resulta menos eficaz. Esto puede manifestarse mediante sangrados nasales frecuentes, sangrado de encías, aparición de hematomas con facilidad, hemorragias prolongadas tras una herida o menstruaciones especialmente abundantes.
Aspectos destacados
- La enfermedad de von Willebrand es el trastorno hemorrágico hereditario más frecuente.
- Se produce por una deficiencia o funcionamiento incorrecto del factor von Willebrand.
- Puede provocar sangrados nasales, sangrado de encías, hematomas frecuentes o hemorragias prolongadas.
- En las mujeres, las menstruaciones excesivamente abundantes pueden constituir una señal de alerta que no debería normalizarse.
- Existen diferentes tipos y grados de gravedad: el tipo 1 suele asociarse a una deficiencia más leve, mientras que el tipo 3 presenta una deficiencia mucho más importante.
- El diagnóstico y el tratamiento deben adaptarse al tipo de enfermedad, la intensidad de los sangrados y las circunstancias de cada paciente.
La importancia de reconocer síntomas que pueden pasar desapercibidos
Uno de los principales problemas es que algunas manifestaciones de la enfermedad pueden normalizarse durante años. Sangrar con frecuencia por la nariz, presentar hematomas sin una causa clara o tener menstruaciones muy abundantes pueden interpretarse como características personales sin que se investigue su posible origen.
El testimonio de Laura Quintas Lorenzo muestra precisamente cómo puede ser el camino hasta obtener un diagnóstico y qué impacto puede tener la enfermedad en la vida cotidiana, laboral y emocional. Su experiencia pone de relieve la importancia de escuchar los síntomas y disponer de información adecuada sobre la enfermedad.
Una vez realizado el diagnóstico, existen opciones terapéuticas para prevenir o controlar los episodios hemorrágicos. La estrategia debe individualizarse según las características de la enfermedad y del paciente, especialmente ante intervenciones quirúrgicas, procedimientos médicos u otras situaciones con un mayor riesgo de sangrado.
El episodio destaca así la importancia de no normalizar los sangrados excesivos y consultar ante síntomas persistentes o desproporcionados, ya que un diagnóstico adecuado permite conocer el origen del problema y establecer las medidas de prevención y tratamiento necesarias.
