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Más de 1.300 personas conviven con esta enfermedad rara en España, una patología hereditaria que provoca crisis vaso-oclusivas, daño orgánico progresivo y una elevada carga asistencial, pero cuyo abordaje está cambiando gracias a los avances en la búsqueda de nuevos tratamientos en el manejo multidisciplinar y en la terapia génica.

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