Las enfermedades raras hematológicas, protagonistas en la SEHH

Trombocitopenia inmune, anemia de células falciformes, enfermedad de Gaucher, déficit de esfingomielinasa ácida, anemia hemolítica autoinmune y Púrpura trombótica trombocitopénica han sido las protagonistas de la Primera Jornada de Enfermedades Raras Hematológicas celebrada, de forma presencial, en la SEHH.

Un encuentro que sus coordinadores Cristina Pascual y Alejandro Contento han definido como “muy práctico” al incorporar el formato de un caso clínico acompañado de una ponencia teórica.

Durante toda la jornada hematólogos expertos en cada una de las patologías expusieron las últimas actualizaciones tanto en investigación como en tratamiento clínico, con un especial enfoque tanto en las nuevas terapias emergentes como en las novedades de las guías terapéuticas y sin olvidar las claves diagnósticas.

“Compartir experiencias -reflexiona la doctora Pascual, hematóloga en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y coordinadora de la jornada- es fundamental y estas reuniones resultan el marco ideal para abordar patologías minoritarias ya que, dada su menor incidencia y la especialización de cada uno de nosotros, no siempre es fácil estar a la última en cada una de ellas”.

El encuentro ha permitido, además de escuchar las ponencias y el análisis de los casos prácticos, compartir experiencias entre los asistentes, “con gran acogida y satisfacción -reconoce Cristina Pascual- porque los temas tratados están en la cresta de la vanguardia con un futuro muy prometedor y porque además de aprendizaje, la reunión ha permitido la conexión entre expertos y hematólogos que están empezando a manejar estas patologías”.

Es la primera vez que la SEHH ha acogido este encuentro celebrado bajo el patrocinio de Sanofi y coincidiendo con el Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher, precisamente una de las patologías analizadas. Durante esa mesa de debate el hematólogo Ramiro Núñez, moderador junto a Cristina Pascual de la reunión, quiso destacar uno de los principales retos: “aplicar los tratamientos efectivos que ya tenemos, incidiendo en el diagnóstico y evitando el retraso”.

La primera Jornada de Enfermedades Raras Hematológicas nace con vocación de futuro. Así lo cree la doctora Pascual, que ve después de su celebración “la posibilidad de que surjan nuevas reuniones entre aquellos hematólogos de distintos centros, interesados en la hematología no neoplásica, para intercambiar conocimiento, experiencia y crear grupos de trabajo que fomenten distintos proyectos de investigación”.