Page 24 - Boletin SEHH Marzo - Abril 2022

pacientes 24
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA (FEDHEMO)
El vicepresidente de la SEHH pide “limitar las barreras
administrativas” en medicamentos para la hemofilia
La Federación Española de
Hemofilia (FEDHEMO) ha re-
unido a pacientes, expertos y
políticos en las jornadas “Ac-
ceso para todos: Alianzas. Po-
líticas Públicas. Progreso”,
con motivo del Día Mundial
de la Hemofilia, celebradas
en el Congreso de los Diputa-
dos en Madrid. Rosa María
Romero Sánchez, presidenta
de la Comisión de Sanidad,
ha inaugurado las Jornadas
junto con Daniel-Aníbal García Diego, pre- sidente de FEDHEMO.
En el ámbito hospitalario, Víctor Jiménez Yuste, jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital La Paz de Ma- drid y vicepresidente segundo de la SEHH, ha defendido la necesidad de “limitar to- das las barreras administrativas para facili- tar el acceso a los medicamentos”. “Espa- ña es puntera en ensayos clínicos en he- mofilia”, ha resaltado.
Santiago Bonanad, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Uni- versitario y Politécnico La Fe de Valencia, ha repasado el abordaje actual de la hemo-
Los pacientes defienden “el acceso para todos”
Con el lema ‘Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Pro- greso. Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coa- gulación hereditarios en las políti- cas públicas nacionales’, se ha conmemorado el Día Mundial de la Hemofilia. Esta efemérides fue instituida en 1989 por la Federa- ción Mundial de Hemofilia (FMH) con el objetivo de informar a la sociedad sobre la hemofilia y las coagulopatías congénitas, tras- tornos de la coagulación que en su conjunto afectan a
cerca de 4.500 perso- nas en España.
o
Juan Luis Steegmann Olmedillas, del Grupo Parlamentario Vox; Elvira Velasco Morillo, del Grupo Popular; Carmen Andrés Añón, del Grupo Socialista, y Daniel-Aníbal García Diego.
filia y otras coagulopatías. “El tratamiento personalizado individualizado y adaptado a cada paciente es el paradigma actual”, ha señalado Bonanad, quien también ha des- tacado la esperanza de las personas con coagulopatías en la terapia génica.
Precisamente Daniel García ha hablado del “reto de la autorización de la terapia gé- nica en los sistemas nacionales, la impor- tancia de un tratamiento individualizado para cada paciente y la necesidad de seguir trabajando todos los agentes para abordar las inequidades en el acceso a los medicamentos en todo el territo-
rio nacional.”
o