Page 31 - Boletin SEHH Enero - Febrero 2022

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FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA
Los pacientes con hemofilia reclaman a la UE simplificar el acceso a nuevos fármacos
FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS
Una campaña de leucemia infantil
que afecta a los bebés recauda más
de 200.000 €
La Fundación Josep Carreras contra la Leucemia ha conseguido recaudar 201.464 € gracias a la campaña ‘Los be- bés también tienen leucemia’ que se ini- ció en febrero de 2021. La iniciativa tenía como principal elemento un cuento in- fantil ilustrado ―El bebé forzudo― que explica la historia del pequeño Gabriel, un niño de 1 año que padece una leuce- mia, y de su mamá, Almira.
El libro está ilustrado por Cinta Arribas y escrito por Alexandra Carpentier y Frank Pebrett del equipo de la Funda- ción Josep Carreras.
Con el mismo título de la iniciativa, la Fundación exploraba también, en for- mato documental, las vivencias, los mie- dos y las emociones que experimentan unas madres y sus pequeños al
Daniel Aníbal García.
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, ha ofrecido los 50 años de expe- riencia de la entidad que preside para con- tribuir a simplificar el acceso a nuevos me- dicamentos para tratar las enfermedades raras y las ultra raras. Así lo ha manifesta- do con motivo de la presentación del pro- yecto #TúEresEuropa, que se desarrolla con apoyo y financiación del Parlamento Europeo, con motivo de la Conferencia so- bre el Futuro de Europa, que este organis- mo promueve a fin de fomentar el diálogo
con los ciudadanos y recabar ideas para mejorar el continente desde el ámbito social y civil.
Daniel Aníbal García explicó que Fed- hemo cuenta con “variados retos”, fun- damentalmente el de “la sostenibilidad del tejido asociativo”, ya que este de- pende para su supervivencia de la combinación de fondos públicos y pri- vados, lo cual es “muy difícil” de man- tener. A su vez, deploró los problemas de acceso en condiciones de equidad
a los nuevos fármacos que tratan las enfer- medades raras y ultra raras, y mencionó la necesidad de realzar la existencia de muje- res con coagulopatías, ya que tradicional- mente “la hemofilia ha tenido rostro de hombre”.
En este sentido, consideró necesario que la UE cuente con un sistema de aprobación de nuevos medicamentos “más armoniza- do” y comentó la importancia de que Bru- selas entienda que las entidades asociati- vas son un “polo de cohesión de país” y un “polo representativo” de la sociedad.
hacer frente al diagnóstico de leucemia.
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