Page 28 - Boletin SEHH Enero - Febrero 2022
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          FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS
Carolina Darias se compromete a impulsar el Plan de Acción Europeo
  La Reina Letizia presidió el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Carolina Darias, ministra de Sanidad, se ha comprometido a que “las enfermedades raras sean una parte importante de la pre- sidencia española del Consejo Europeo para conseguir el Plan de Acción Europeo”. Así lo ha comunicado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y en el acto presidido por la Reina Letizia que ha clausurado la campaña ‘¿Cómo te ves en 2030?’, lanzada por la Federación Españo- la de Enfermedades Raras (FEDER).
“Tenemos millones de razones para tra- bajar de manera conjunta por las enferme-
dades raras: tres millones en España, 30 en Europa y 300 en todo el mundo. Estos mi- llones son razones y motivos para seguir avanzando hacia un enfoque común y so- lidario en el seno de la Unión Europea”, ha dicho.
El Gobierno de España está “comprome- tido”, ha dicho Carolina Darias, quien se ha referido a la ampliación de la red de cen- tros, con la incorporación de un total de 110 a las Redes Europeas de Referencia. Igual- mente, ha hablado de la actualización de la cartera común de servicios asistenciales
Carolina Darias San Sebastián.
de genética, “se han establecido mecanis- mos para asegurar la equidad en el diag- nóstico, el tratamiento y el consejo genéti- co”. En su discurso, también ha comenta- do el incremento de medicamentos huérfanos que se financian, así
 como el primer informe del Re- gistro Estatal.
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