Page 6 - Boletin SEHH Marzo - Abril 2021

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SE CELEBRA EL SEMINARIO “LA HEMOFILIA DESDE UNA PERSPECTIVA GLOBAL”
La mejora de la calidad de vida y la curación a través de la terapia génica, metas del tratamiento de la hemofilia
En el marco del Día Mundial de la He- mofilia, que se conmemora cada 17 de abril, se ha celebrado el seminario ‘on line’ “La hemofilia desde una perspec- tiva global”, en el que tres expertos de diferentes partes del mundo han abor- dado los tratamientos actuales y futu- ros de esta enfermedad, y el acceso a los mismos por parte de los diferentes países, así como su adaptación a la ac- tual situación de pandemia. Todos los participantes han coincidido en la impor- tancia extrema de la profilaxis, siempre bajo el criterio del hematólogo, y en la ne- cesidad de mejorar la calidad de vida de los pacientes con el objetivo final de tratar de igualarla a la de la población general.
La jornada ha sido organizada por la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE), la Sociedad Española de Trombosis y He- mostasia (SETH) y la SEHH, con la colabo- ración de Roche. David Silva Gómez, pre- sidente de la RFVE, Víctor Jiménez Yuste, vicepresidente 2o de la SEHH, y Joan Car- les Reverter Calatayud, presidente de la SETH, han inaugurado la sesión señalan- do la importancia de celebrar el Día Mun-
De izda. a dcha.: David Silva Gómez, Joan Carles Reverter Calatayud y Víctor Jiménez Yuste.
dial de la Hemofilia para dar mayor visibi- lidad a esta patología poco frecuente. La presidenta de la Comisión Científica de la RFVE y moderadora de la sesión, María Teresa Álvarez Román, ha recordado la re- ciente actualización de las guías de reco- mendaciones para el tratamiento de los pacientes con hemofilia.
En calidad de jefe del Servicio de He- matología y Hemoterapia del Hospital Universitario de La Paz (Madrid), Jiménez Yuste ha expuesto los últimos avances en el abordaje de la hemofilia y ha expli- cado cómo se ha ido adaptando el enfo- que para mantener la calidad asistencial de los pacientes. “Hemos trabajado du-
rante mucho tiempo con los niños y ado- lescentes, ahora estamos poniendo el foco en los adultos, dedicando nuevos tratamientos y cirugías para mejorar su calidad de vida”.
La situación ha mejorado gracias a dife- rentes factores, entre los que destaca la llegada de numerosos fármacos y trata- mientos. El primer paso de la evolución ha sido la llegada de los concentrados de vida media extendida que, a través de diferen- tes tecnologías, buscan alargar la semivi- da del factor. Los nuevos tratamientos ac- túan en diferentes partes de la
cascada de la coagulación con el fin de restaurar la hemostasia.
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