Page 31 - Boletin SEHH Mayo - Junio 2020

pacientes
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Fundación Josep Carreras lanza un libro
y un documental para recoger fondos
La Fundación Josep Carreras, dedicada a investigar y luchar contra la leucemia, ha lanzado un libro y un documental para re- caudar fondos para tres nuevos proyectos de investigación sobre leucemias infanti- les. “Los bebés también tienen leucemia” es el título del documental, que explica el día a día de siete madres que viven la en- fermedad de sus hijos, mientras que el li- bro “El bebé forzudo” es un cuento infantil ilustrado que narra las aventuras de un bebé con leucemia desde su propio punto de vista y desde el de su madre. Los res- ponsables de la fundación han recordado que cada año se diagnostican en España 1.200 cánceres en niños, de los que entre 350 y 400 son leucemias y, de estos, más de 150 afectan a menores de 4 años.
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Gepac reivindica
un tratamiento “más personalizado y humano” para cada paciente con cáncer
El Grupo Español de Pacientes con Cán- cer (Gepac) ha reivindicado el papel de los pacientes como eje principal del sistema sanitario y la importancia de que cada uno de ellos tenga un tratamiento “más personalizado y humano”. Lo ha hecho en la Cumbre Española Contra el Cáncer, un evento que reúne a profesionales sanita- rios, miembros de la industria farmacéuti- ca, representantes políticos y pacientes, para abordar juntos los diferentes aspec- tos del proceso oncológico, además de marcar una hoja de ruta para conseguir unos objetivos comunes que permitan mejorar la vida de los pacientes y de sus familiares, antes, durante y después de los tratamientos.
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FEDER ve el nuevo Real Decreto sobre tratamientos especiales como una oportunidad para potenciar el acceso a medicamentos huérfanos
El Ministerio de Sanidad, a través de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, lanzó a consulta pú- blica el proyecto para actualizar el Real Decreto (RD) por el que se regula la dispo- nibilidad de medicamentos en situacio- nes especiales. La consulta pública ha sido aplaudida por la Federación Españo- la de Enfermedades Raras (FEDER), que ve en ello una oportunidad para potenciar la autorización y acceso a medicamentos huérfanos. La Federación considera que el Ministerio reconoce así la continuidad de estas situaciones excepcionales y la idoneidad de aprobar un nuevo RD que contemple de forma más amplia las mo- dificaciones necesarias al respecto.
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