Page 31 - Boletin SEHH Septiembre - Octubre 2020

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El Congreso da
luz verde a regular la participación de los pacientes en el SNS
La Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha aprobado una Proposi- ción No de Ley sobre la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y la financiación de las activi- dades de las asociaciones. La medida, presentada por el Grupo Parlamentario Popular, ha salido adelante gracias a un acuerdo previo con el grupo socialista. En el texto de la PNL presentada ante la Co- misión, se insta al Gobierno a presentar al Congreso de los Diputados un proyecto de ley para la reforma de la Ley 41/2002, Básica de Autonomía del Paciente a fin de “regular, para el conjunto del sistema sanitario, los derechos colectivos de infor- mación, propuesta y participación de las asociaciones de pacientes”.
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Los pacientes con
mieloma múltiple celebran sus cinco años, organizando
una jornada informativa con especialistas
La Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMP) ha organizado la ‘5a Jornada Informativa sobre Mieloma Múltiple’, un encuentro que busca reunir a los mejores especialistas en hemato-onco- logía en España y las personas que convi- ven con esta enfermedad. “La CEMMP na- ció con ese espíritu de informar y no equivo- car a los pacientes, con un mensaje veraz y claro y siempre positivo porque, dentro de la adversidad, el avance en la investigación del mieloma está siendo tan espectacular que solo podemos ser positivos”, explica su pre- sidenta, Teresa Regueiro. Sin embargo, la presidenta de la CEMMP ha advertido de la necesidad de“dar visibilidad a la enferme- dad, sin abandonar la investigación, sobre todo, en estos tiempos tan difíciles”.
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El 68,75 % de los pacientes con LLC confía en su médico y no solicita una segunda opinión
Con el objetivo de identificar las necesida- des de los pacientes con leucemia linfocítica crónica (LLC), sus familiares y cuidadores, así como de aumentar el conocimiento y la conciencia social acerca de esta enferme- dad, AEAL, Asociación Española de Afecta- dos por Linfoma, Mieloma y Leucemia, con la colaboración de la compañía biofarma- céutica AbbVie, ha elaborado el Estudio de las necesidades de los pacientes con LLC. Con los resultados obtenidos se ha desarro- llado un informe con el que poder elaborar un plan de acción que pueda ser integrado en la práctica clínica y social. Quizá esa falta de información hace que casi uno de cada dos pacientes, considere que no ha partici- pado como les hubiera gustado en la toma de decisiones sobre su tratamiento.
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