Page 38 - Boletin SEHH Mayo - Junio 2019

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Los pacientes con hemofilia se reunirán con Sanidad para abordar el acceso a nuevas terapias
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, ha anunciado que se reunirá con la directora general de Cartera Básica y Farmacia del Ministerio de Sanidad, Con- sumo y Bienestar Social para abordar el acceso a las nuevas terapias en esta en- fermedad. García hizo este anuncio du- rante la celebración de un encuentro in- formativo sobre esta enfermedad en Ser- vimedia, donde subrayó que “nos encontramos en un momento muy dul- ce por el gran avance científico y tera- péutico de la hemofilia, que se vuelve doloroso al ver cómo las administracio- nes no han dado los pasos oportunos para que podamos acceder a los fárma- cos más novedosos”.
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FEDER pone en marcha un grupo de ayuda mutua para familias en Madrid
En la sede madrileña de FEDER, desde su Servicio de Atención Psicológica, se ha puesto en marcha un Grupo de Ayuda Mu- tua (GAM) para familiares de menores con enfermedades raras.
Un GAM es un grupo de personas, cuyos miembros se reúnen de forma libre y vo- luntaria, movidos por la necesidad de dar respuesta o encontrar una solución a un problema compartido por todos ellos, de afrontar o superar una misma situación di- fícil, o de lograr cambios personales o so- ciales. Se trata de crear espacios en los que los participantes puedan compartir sus sentimientos, ofreciendo la oportunidad de normalizar sus pensamientos y preocu- paciones al comprobar que son comunes en otras personas que están viviendo si- tuaciones parecidas a las suyas.
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FEASAN celebra su asamblea general y renueva su junta directiva
El pasado 27 y 28 de junio se celebró en Madrid la asamblea general ordinaria de la Federación Española de Asocia- ciones de Anticoagulados (FEASAN). Han sido dos días intensos en los que además de la formalidad de la asam- blea general de socios, los representan- tes de las asociaciones miembro han disfrutado de un amplio programa for- mativo. Además del conocimiento ad- quirido, los asistentes han podido com- partir experiencias, ideas e inquietudes con sus homólogos en otras provincias. En lo que se refiere a la asamblea gene- ral ordinaria, hay que destacar la reno- vación de los cargos de la junta directi- va, siendo Rafael Martínez (ACPA) el presidente electo para los próximos cuatro años de mandato.
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