Page 31 - Boletin SEHH Marzo - Abril 2019
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  pacientes
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                 FEDHEMO reivindica el acceso y equidad en los fármacos de vida media prolongada para los pacientes de hemofilia tipo B
La Federación Española de Hemofilia (FE- DHEMO) ha recorrido las sedes de las principales administraciones públicas de la capital para concienciar a dichas insti- tuciones sobre la realidad de las personas con hemofilia y otras coagulopatías con- génitas y reivindicar el acceso a los últi- mos fármacos, entre ellos los factores de vida media prolongada, para todas las personas que puedan verse beneficiadas de estos fármacos, con independencia de su residencia.
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La formación humanística, clave en la relación entre los profesionales sanitarios y pacientes
En el marco del Día Europeo de los Dere- chos de los Pacientes, el Foro Español de Pacientes y el Instituto Albert J. Jovell, con la colaboración de Novartis, han elabora- do el Informe ‘Comunicación entre profe- sionales sanitarios y pacientes’, presenta- do en la sede de la Comisión Europea en España. En el encuentro participaron San- tiago Alfonso, vicepresidente y coordina- dor de Relaciones Institucionales del Foro Español de Pacientes; Julio Zarco, doctor en Humanidades Médicas, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y profe- sor en la Universidad Complutense de Madrid y Begoña Gómez, directora de Co- municación Corporativa y Relación con Pacientes del Grupo Novartis España.
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Hacia la actualización de la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave más allá
de los 18 años
Las familias con enfermedades poco fre- cuentes en España instan a modificar el Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, que regula la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave para que no se extinga cuando el menor cumpla la mayoría de edad. Así lo ha trasladado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a la vicepresidenta del Gobierno, Carmen Calvo, y al secretario de Estado de Seguri- dad Social, Octavio Granado.
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