PERCEPCIÓN DE LA ENFERMEDAD EN EL PACIENTE ONCOHEMATOLÓGICO
Saavedra G, Albert R, Martín G, Jarque I, Martínez JA, Sanz GF, Jiménez C, De la Rubia J, Andreu R, García I, Mena A, Sanz MA
Servicio de Hematología. Hospital Universitario La Fe. Valencia.
El objetivo de este estudio es explorar la percepción de los pacientes ingresados en una Unidad de Oncohematología respecto a la información médica recibida, elementos de preocupación y aspectos que dificultan o facilitan el afrontamiento de su enfermedad. En un periodo de 14 meses se han evaluado 120 pacientes adultos con las siguientes enfermedades: 43 LMA, 25 LLA, 12 LMC, 11 mielomas y 30 una miscelánea de enfermedades oncohematológicas. Para el objetivo del estudio, se utilizó la entrevista semiestructurada de Barreto y Almonacid. Veinte pacientes (17%) manifestaron tener dudas sobre la información médica recibida. El ingreso hospitalario fue percibido como aquello que más molesta de estar enfermo (20 pacientes, 17%), seguido del aislamiento (9, 7%) y de las limitaciones que la enfermedad conlleva (9, 7%). Respecto a la preocupación principal, observamos que en 50 de los casos (42%) ésta giraba en torno al pronóstico de la enfermedad, seguida de diversos problemas familiares en 14 pacientes (12%). El apoyo de los amigos y familiares, así como de la pareja, fue percibido de gran ayuda por 45 (38%) y 19 pacientes (16%), respectivamente. A pesar de que todos están acompañados continuamente y de la percepción de apoyo socio-familiar, 21 personas (18%) manifestaron no haber compartido sus sentimientos respecto a la enfermedad y 6 (5%) refirieron sentirse solos frecuentemente o siempre. Conocer la percepción de los pacientes respecto a las distintas características de su proceso patológico es fundamental para optimizar la intervención psicológica (basada en el "counselling"), y proporcionar el adecuado soporte emocional por parte del equipo sanitario.
Este estudio ha sido parcialmente financiado por una ayuda de la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana.